Aglutina la comunitat de famílies amb malalties rares, fent visibles les seves necessitats i proposant solucions per millorar la seva qualitat de vida, representant els seus interessos, defensant els seus drets i promovent millores concretes per aconseguir la seva plena inclusió social.

Delegacions a Madrid, Andalucia, Catalunya, Comunitat Valenciana, Extremadura, Murcia i País Basc.

Alguns dels serveis que ofereix:

• Informació i orientació
• Atenció psicològica
• Assessoria jurídica
• Servei d'Atenció Educativa
• Formació
• Campanyes de sensibilització
• Activitats de divulgació
• Investigació i coneixement