Aglutina la comunidad de familias con enfermedades raras en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.

Delegaciones en Madrid, Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Murcia y País Vasco.

Servicios que ofrece:

• Información y Orientación
• Atención Psicológica
• Asesoría Jurídica
• Servicio de Atención Educativa
• Formación
• Campañas de sensibilización
• Actividades de divulgación
• Investigación y Conocimiento