Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)

Guia per comprendre els avantatges del tractament de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) mitjançant l’abordatge a través d’un equip multidisciplinari

Recentment li han diagnosticat a vostè o al seu ser estimat Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)?

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia complexa que afecta les cèl·lules nervioses del cervell i la medul·la espinal, i que repercuteix a moltes parts del cos. El cervell perd la capacitat de controlar la musculatura del cos, inclosa la capacitat de parlar, menjar, moure els braços i les cames i, eventualment, respirar. Atès que l’ELA afecta el cervell, algunes persones també pateixen dificultats a l’hora de pensar i en l’estat d’ànim. Els símptomes de l’ELA poden afectar a tothom de manera diferent; i com a resultat, la majoria de persones amb ELA necessiten tractament per part de diverses especialitats mèdiques. 

En conseqüència els pacients es senten aclaparats i amb dificultats per gestionar la gran quantitat de visites que tenen programades i així com també les nombroses recomanacions procedents dels diferents especialistes clínics. Per tant, molts hospitals i centres sanitaris ofereixen un abordatge a través d’un equip multidisciplinari per tractar l’ELA, amb l’objectiu de millorar-ne la qualitat i l’accés a l’atenció per part de la persona amb ELA i el seu cuidador.

Què és un equip multidisciplinari de tractament?

Un equip multidisciplinari de tractament és un grup de professionals clínics i de salut mental que treballen conjuntament per tractar un pacient. Aquest equip multidisciplinari pot incloure un neuròleg, un metge rehabilitador, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un terapeuta respiratori, un dietista, un neuropsicòleg, un logopeda, una infermera i un treballador social. A més, en funció de les necessitats de salut de cada pacient, l'equip també pot proporcionar suport de professionals específics d’atenció domiciliària, un especialista en equipament mèdic/ortopèdic i un especialista en tecnologia assistencial. 

L'equip multidisciplinari avalua l'estat de salut del pacient i desenvolupa un pla personalitzat d’atenció amb la finalitat de satisfer les necessitats del pacient i del cuidador. Normalment, els equips es fan una reunió abans de l'arribada d'un pacient i algunes vegades posteriorment per determinar el pla de tractament més adequat segons les necessitats del pacient i el seu estil de vida

Per què és important l’abordatge i tractament de l’ELA a través d’un equip multidisciplinari?

En una unitat multidisciplinària, els pacients amb ELA reben atenció i recomanacions d’un equip de professionals especialitzats en ELA. El fet de tenir accés a una única unitat multidisciplinària d’ ELA, pot alleujar el possible estrès causat per l’intent de programar i assistir a les nombroses visites i gran quantitat de professionals de diferents especialitats clíniques. 

Els nivells més alts d’ansietat i depressió poden estar relacionats amb una qualitat de vida més pobra a causa la situació de salut. S’ha demostrat que l’abordatge a través d’equips d’atenció multidisciplinària millora la qualitat de vida, la salut mental, els aspectes socials i la supervivència dels pacients amb ELA. (1-4)

És important que els pacients i els cuidadors aprenguin sobre el suport psicològic que poden obtenir durant tot el curs del tractament (5). En general, l’objectiu és mantenir la persona amb ELA saludable, segura i independent el mes temps possible, la qual cosa s’aconsegueix millor a través d’un equip multidisciplinari de tractament.

Qui forma part de l’equip multidisciplinari d’atenció ELA? 

Neuròleg

• Els neuròlegs són metges especialitzats en el cervell i el sistema nerviós. Supervisaran i gestionaran els vostres plans de tractament.
• Espereu que el vostre neuròleg desenvolupi i actualitzi el vostre pla d’atenció. Ells us iniciaran en les medicacions aprovades per a l’ELA (per exemple, riluzol) i us tractaran els símptomes relacionats amb l’ELA, com ara la salivació augmentada, la labilitat emocional, les rampes i la rigidesa.

Metge Rehabilitador

• És un metge que es centra principalment en mantenir la seguretat del pacient i en maximitzar les capacitats físiques amb les activitats de la vida diària. 
• Us avaluaran i us prescriuran diversos equipaments i aparells adaptables, incloses cadires de rodes manuals i elèctriques, suports, seients de dutxa, etc., en base a les vostres necessitats individuals i limitacions detectades durant la visita.

Fisioterapeuta i Terapeuta ocupacional

• Els fisioterapeutes i terapeutes ocupacionals busquen maximitzar la independència, la mobilitat i les activitats de la vida diària. 
• Maximitzen la independència mitjançant l’educació i  l’ús de material educatiu, dispositius adaptatius, exercicis especialitzats i prescripció d’equipament. 
• Contacteu amb el vostre fisioterapeuta si necessiteu equipaments relacionats amb caminar, l'equilibri i la mobilitat per casa i a la comunitat. 
• Demaneu ajuda al vostre terapeuta ocupacional per a millorar les activitats de la vida diària, com banyar-vos, i vestir-vos.

Pneumòleg / terapeuta respiratori 

• El pneumòleg és un metge de medicina interna que, amb l’ajuda d’un terapeuta respiratori, us ajudarà a comprendre com afecta la malaltia a la vostra respiració. Us ajudaran a mantenir la independència respiratòria durant el major temps possible. 
• Poseu-vos en contacte amb aquests professionals en cas de notar canvis en el patró de respiració, com ara falta d’alè durant el moviment regular, a l’hora de banyar-vos, menjar, parlar o estirar-vos. 

Gastroenteròleg / dietista/nutricionista

• Un gastroenteròleg és un metge que s’especialitza en problemes gastrointestinals.
• Els dietistes i nutricionistes són experts en alimentació i nutrició. Us proporcionaran orientació dietètica sobre la quantitat adequada necessària d’ ingesta de calories, vitamines, greixos i proteïnes. 
• La gestió del pes és un aspecte important en l’ELA, ja que s’ha demostrat que està relacionat amb la progressió de la malaltia. 
• Us recomanaran els tipus i la consistència dels aliments adequats per facilitar-vos la deglució i valoraran la necessitat de sondatges gàstrics per facilitar-vos l’alimentació. Aquest últim es tracta d’ un tractament quirúrgic realitzat pel gastroenteròleg. 
• Contacteu amb aquests professionals si detecteu dificultats per mastegar, empassar o beure, o si detecteu pèrdua de pes.

Neuropsicòleg

• Un neuropsicòleg és un psicòleg clínic especialitzat que supervisarà els vostres recursos, funcionament emocional i conductual. Tenen cura de la vostra salut mental i també avaluen la possibilitat de demència.
• Us proporcionaran teràpia de suport i recomanacions per a un tractament addicional en cas de problemes emocionals relacionats amb l’ELA, com plorar o riure sense controlar. 
• En cas que vostè o els seus cuidadors observeu qualsevol canvi en l'estat d'ànim o en el pensament poseu-vos en contacte amb el neuropsicòleg de la unitat. 

Logopeda 

• El rol del logopeda consisteix en avaluar i controlar la deglució i la producció de parla. 
• Utilitzen estratègies per ajudar a empassar, treballen amb el dietista per ajustar la consistència de la dieta i utilitzen estratègies compensatòries de la parla i dispositius per ajudar a la comunicació. També parlaran amb vosaltres i els cuidadors dels aspectes relacionats amb el sondatge gàstric per alimentació.
• Consulteu amb aquest professional si noteu cap canvi en la parla, com ara la velocitat, el volum o la claredat. També discuteix amb ells qualsevol mètode de comunicació augmentable/ alternatiu disponible i els pros i contres per a la col·locació de la sonda gàstrica.

Infermeres 

• Les infermeres son els professionals d’enllaç entre els pacients i l’equip de tractament.
• Proporcionen suport en la realització del pla de tractament establert pel metge, així com també us ajudaran en els aspectes generals de la vostra salut i la dels cuidadors, proporcionant una atenció integrada i un tractament planificat. 
• Poseu-vos en contacte amb la infermera en cas de problemes de salut o inquietuds sobre l’ús de medicaments o efectes secundaris. 

Treballador social 

• Els treballadors socials proporcionen educació i orientació sobre aspectes financers, assegurances i serveis a la discapacitat, transport, ocupació, atenció domiciliària. Així com també proporcionen informació sobre els recursos i programes comunitaris disponibles per a vosaltres i els cuidadors. 
• Sol·liciteu aquest professional ajuda en cas voler fer constar vostres voluntats anticipades, atorgament de poders, assegurances mèdiques, necessitats sociosanitàries, o planificació per al final de la vida.