Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Guía para comprender las ventajas del tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) mediante el abordaje a través de un equipo multidisciplinar

¿Recientemente le han diagnosticado a usted o a su ser querido Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad compleja que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, y que repercute en muchas partes del cuerpo. El cerebro pierde la capacidad de controlar la musculatura del cuerpo, incluida la capacidad de hablar, comer, mover los brazos y las piernas y, eventualmente, respirar. Dado que la ELA afecta el cerebro, algunas personas también sufren dificultades a la hora de pensar y en el estado de ánimo. Los síntomas de la ELA pueden afectar a todo el mundo de manera diferente; y como resultado, la mayoría de personas con ELA necesitan tratamiento por parte de diversas especialidades médicas.

En consecuencia los pacientes se sienten abrumados y con dificultades para gestionar la gran cantidad de visitas que tienen programadas y así como las numerosas recomendaciones procedentes de los diferentes especialistas clínicos. Por lo tanto, muchos hospitales y centros sanitarios ofrecen un abordaje a través de un equipo multidisciplinar para tratar la ELA, con el objetivo de mejorar la calidad y el acceso a la atención por parte de la persona con ELA y su cuidador.

¿Qué es un equipo multidisciplinar de tratamiento?

Un equipo multidisciplinar de tratamiento es un grupo de profesionales clínicos y de salud mental que trabajan conjuntamente para tratar un paciente. Este equipo multidisciplinar puede incluir un neurólogo, un médico rehabilitador, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un terapeuta respiratorio, un dietista, un neuropsicólogo, un logopeda, una enfermera y un trabajador social. Además, en función de las necesidades de salud de cada paciente, el equipo también puede proporcionar apoyo de profesionales específicos de atención domiciliaria, un especialista en equipamiento médico / ortopédico y un especialista en tecnología asistencial.

El equipo multidisciplinar evalúa el estado de salud del paciente y desarrolla un plan personalizado de atención con el fin de satisfacer las necesidades del paciente y del cuidador. Normalmente, los equipos se hacen una reunión antes de la llegada de un paciente y algunas veces posteriormente para determinar el plan de tratamiento más adecuado según las necesidades del paciente y su estilo de vida

¿Por qué es importante el abordaje y tratamiento de la ELA a través de un equipo multidisciplinar?

En una unidad multidisciplinaria, los pacientes con ELA reciben atención y recomendaciones de un equipo de profesionales especializados en ELA. El hecho de tener acceso a una única unidad multidisciplinaria de ELA, puede aliviar el posible estrés causado por el intento de programar y asistir a las numerosas visitas y gran cantidad de profesionales de diferentes especialidades clínicas.

Los niveles más altos de ansiedad y depresión pueden estar relacionados con una calidad de vida más pobre debido la situación de salud. Se ha demostrado que el abordaje a través de equipos de atención multidisciplinaria mejora la calidad de vida, la salud mental, los aspectos sociales y la supervivencia de los pacientes con ELA. (1-4)

Es importante que los pacientes y los cuidadores aprendan sobre el apoyo psicológico que pueden obtener durante todo el curso del tratamiento (5). En general, el objetivo es mantener a la persona con ELA saludable, segura e independiente el mes tiempo posible, lo que se logra mejor a través de un equipo multidisciplinar de tratamiento.

¿Quién forma parte del equipo multidisciplinar de atención ELA?

Neurólogo

• Los neurólogos son médicos especializados en el cerebro y el sistema nervioso. Supervisarán y gestionarán sus planes de tratamiento.
• Espere que su neurólogo desarrolle y actualice su plan de atención. Ellos le iniciarán en las medicaciones aprobadas para la ELA (por ejemplo, riluzol) y os tratarán los síntomas relacionados con la ELA, como la salivación aumentada, la labilidad emocional, los calambres y la rigidez.

Médico rehabilitador

• Es un médico que se centra principalmente en mantener la seguridad del paciente y en maximizar las capacidades físicas con las actividades de la vida diaria.
• Os evaluarán y os prescribirán diversos equipamientos y aparatos adaptables, incluidas sillas de ruedas manuales y eléctricas, soportes, asientos de ducha, etc., en base a sus necesidades individuales y limitaciones detectadas durante la visita.

Fisioterapeuta y Terapeuta ocupacional

• Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales buscan maximizar la independencia, la movilidad y las actividades de la vida diaria.
• Maximizan la independencia mediante la educación y el uso de material educativo, dispositivos adaptativos, ejercicios especializados y prescripción de equipamiento.
• Contacte con su fisioterapeuta si necesita equipamientos relacionados con caminar, el equilibrio y la movilidad por casa y en la comunidad.
• Pide ayuda a su terapeuta ocupacional para mejorar las actividades de la vida diaria, como bañarse, y vestiros.

Neumólogo / terapeuta respiratorio

• El neumólogo es un médico de medicina interna que, con la ayuda de un terapeuta respiratorio, le ayudará a comprender cómo afecta la enfermedad a su respiración. Os ayudarán a mantener la independencia respiratoria durante el mayor tiempo posible.
• Póngase en contacto con estos profesionales en caso de notar cambios en el patrón de respiración, tales como falta de aliento durante el movimiento regular, a la hora de bañarse, comer, hablar o tumbarse.

Gastroenterólogo / dietista / nutricionista

• Un gastroenterólogo es un médico que se especializa en problemas gastrointestinales.
• Los dietistas y nutricionistas son expertos en alimentación y nutrición. Os proporcionarán orientación dietética sobre la cantidad adecuada necesaria de ingesta de calorías, vitaminas, grasas y proteínas.
• La gestión del peso es un aspecto importante en la ELA, ya que se ha demostrado que está relacionado con la progresión de la enfermedad.
• Os recomendarán los tipos y la consistencia de los alimentos adecuados para facilitarle la deglución y valorarán la necesidad de sondeos gástricos para facilitarle la alimentación. Este último se trata de un tratamiento quirúrgico realizado por el gastroenterólogo.
• Contacte con estos profesionales si detecta dificultades para masticar, tragar o beber, o si detecta pérdida de peso.

Neuropsicólogo

• Un neuropsicólogo es un psicólogo clínico especializado que supervisará sus recursos, funcionamiento emocional y conductual. Tienen cuidado de su salud mental y también evalúan la posibilidad de demencia.
• Os proporcionarán terapia de apoyo y recomendaciones para un tratamiento adicional en caso de problemas emocionales relacionados con la ELA, como llorar o reír sin controlar.
• En caso de que usted o sus cuidadores observa cualquier cambio en el estado de ánimo o en el pensamiento póngase en contacto con el neuropsicólogo de la unidad.

Logopeda

• El rol del logopeda consiste en evaluar y controlar la deglución y la producción de habla.
• Utilizan estrategias para ayudar a tragar, trabajan con el dietista para ajustar la consistencia de la dieta y utilizan estrategias compensatorias del habla y dispositivos para ayudar a la comunicación. También hablarán con vosotros y los cuidadores de los aspectos relacionados con el sondaje gástrico para alimentación.
• Consulte con este profesional si nota ningún cambio en el habla, como la velocidad, el volumen o la claridad. También discute con ellos cualquier método de comunicación aumentable / alternativo disponible y los pros y contras para la colocación de la sonda gástrica.

Enfermeras

• Las enfermeras son los profesionales de enlace entre los pacientes y el equipo de tratamiento.
• Proporcionan apoyo en la realización del plan de tratamiento establecido por el médico, así como también le ayudarán en los aspectos generales de su salud y la de los cuidadores, proporcionando una atención integrada y un tratamiento planificado.
• Póngase en contacto con la enfermera en caso de problemas de salud o inquietudes sobre el uso de medicamentos o efectos secundarios.

Trabajador social

• Los trabajadores sociales proporcionan educación y orientación sobre aspectos financieros, seguros y servicios a la discapacidad, transporte, empleo, atención domiciliaria. Así como también proporcionan información sobre los recursos y programas comunitarios disponibles para vosotros y los cuidadores.
• Solicitar este profesional ayuda en caso querer hacer constar sus voluntades anticipadas, otorgamiento de poderes, seguros médicos, necesidades sociosanitarias, o planificación para el final de la vida.