El papel del ePaciente en el avance de la medicina y la biotecnología, y su impacto en la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias: el Modelo ePACIBARD

Cuando en 2004 Ferguson y Frydman publicaron un artículo en el British Medical Journal en el que hablaban de un movimiento al que llamaron los ePacientes, muchos pensaron que estaban ante un fenómeno pasajero que no tendría mayor importancia, ni en la manera de prestar servicios, ni en la concepción del papel del paciente en los sistemas sanitarios. En 2007, cuando el mismo Tom Ferguson, médico de profesión, lideró un grupo de expertos que trabajaron sobre el fenómeno de los ePacientes y plasmaron sus conocimientos en un libro titulado “El Libro Blanco de los ePacientes”, en el que se incluyó un capítulo con el sugerente título de “ePacientes como investigadores clínicos”, la percepción de que el movimiento de los ePacientes iba a ser algo pasajero se esfumó.