Episodi 10 - Malalties neuromusculars minoritàries

Les malalties minoritàries o "rares" són patologies poc freqüents, que afecten menys d'1 de cada 2.000 persones. En total, n'hi ha més de 7.000 al món, algunes de les quals són neuromusculars i afecten el sistema nerviós perifèric. La majoria d'elles encara no tenen cura i són patologies complexes que requereixen de múltiples visites a especialistes. Per això, l'any 2017 es va crear la Unitat d’Atenció Integral de Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Institut Guttmann i l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, que permet que els afectats facin totes les visites en un únic dia, facilitant la coordinació entre els professionals i optimitzant el temps dels pacients, alhora que es millora la seva qualitat de vida i la del seu entorn. Coneixerem el funcionament d'aquesta unitat a través de les històries de la Juana, que té Esclerosi Lateral Amiotròfica, i de la Montse i l'Eva, afectades de distròfia facioescapulohumeral.

Episodi disponible a:

• Youtube (amb subtítols)
• Sportify
• Apple Podcasts